Ein paar einleitende Worte  zur Vorstellung von meiner lieben Freundin Gjurgica.

Gjurgica lernte ich auf Facebook kennen und wir trafen uns dann hier bei uns zum Brunch (kleines Treffen von PH Freunden) Sie hat Unglaubliches bewirkt in dem kleinen Land Mazedonien. Man kannte dort Pulmonale Hypertonie nicht offiziell. Es gab keine Listung der Erkrankung also gab es sie per definitionem nicht, geschweige denn eine Behandlung. Menschen mit Pulmonaler Hypertonie starben unbehandelt unweit der EU, wo viele Medikamente zugelassen sind.

Gjurgica kämpft zusammen mit Gleichgesinnten und mit Unterstützung der Internationalen PH Gemeinde und ihrer reizenden Familie um Diagnose, Therapie und Rente für die unheilbare Erkrankung Lungenhochdruck. DANKE dafür.

Sie gründete einen PH Verein in ihrem Land und sorgte dafür, dass auch zwei generische Medikamente in Mazedonien zugelassen sind.

Sie ist ein unglaublicher sympathischer, inspirierender Mensch. Schön, dass wir Dich kennengelernt haben.

Bleib so, wie Du bist. PHighter ! Es gibt noch viel zu tun...

 

 

 

 

Се викам Ѓургица ,живеам во Гевгелија,мало градче во Р.Македонија.

Пред 6 години бев дијагностицирана со ретка болест „Пулмонална Хипертензија“.Тогаш не верував дека на овој ден ќе бидам жива.Не верував дека ќе ја надминам онаа статистика од 2,8 год.Живот без соодветен третман.
Дојде наеднаш, неочекувано во текот на еден вообичаен работен зимски снежен ден.
Беше преубава таа зимска идила во однос на тоа што мене ми се случи.Наеднаш убавината на снегулките замреа ,паднав на земја со длабока болка во гради,умор,вртење на свест.
Што се случува???
Како да се сруши цел свет врз мене.Како во огледало искривено ...повторно ЈАС , но не така јака ами слаба , без сила , безживотна ,не можам да одам ,1,2,3.... и застанувам дишам претешко, немам воздух, неможам ни да земам воздух.
Започна мојата голгота ,на 33 години ,животот ми се промени за 360 степени. Од активна млада жена станав инвалид но чија немоќ не се познава, единствено откако зачекорам.
Поставена дијагноза... , за среќа навреме. Но иако навреме јас сум од земја каде нема третман нема екпертиза,нема големи сознанија за лекување поради скапите лекови и специфичноста на болеста.
Болеста не се одразува надворешно ,таа делува психички поради промена на животниот тек. Почнуваат прво блиските да не ти веруваат. Мислат дека си мрзелива , не ти се работи дека поубаво е да спиеш по цел ден. Но не знаат дека секој чекор беше предизвик ,дали ќе го направам вториот чекор или ќе паднам.Почнуваат да се случуваат некои промени , како опаѓање на косата , отекување на нозе, отекување на стомак. И само слушаш : ништо не ти е , се е тоа стрес , нервоза . Промени го размислувањето,биди јака. Но како ??? Стануваш заложник на креветот.Сонот е прибежиште кое сепак е луксуз во оваа состојба. Сакаш да заспиеш и барем да имаш мирен сон,но стануваш постојано од сон во кој се давиш,потонуваш и се будиш без здив.

 

Übersetzung mit Google Translate aus dem Mazedonischen ins Englische, aus dem Englischen mit DeepL ins Deutsche. Überarbeitet von ds.  Manches klingt sehr schräg, aber man versteht um was es geht, oder?

Mein Name ist Gyurgitsa, ich lebe in Gevgelija, einer kleinen Stadt in der Republik Mazedonien.



Vor sechs Jahren wurde bei mir eine seltene Krankheit diagnostiziert: "Lungenhochdruck". Ich hatte nicht erwartet,  dass ich sechs Jahre nach Diagnose am Leben sein würde. Ich glaubte nicht, dass ich diese Statistik von 2,8 Jahren überschreiten würde. Denn ich lebe mit PH teilweise ohne adäquate Behandlung.


Es kam plötzlich, unerwartet an einem gewöhnlichen schneereichen Wintertag.
Der Kontrast zu meiner schrecklichen Situation und der Winteridylle konnte krasser kaum sein. Sofort starb die Schönheit der Schneeflocken, ich fiel zu Boden mit tiefen Schmerzen in meiner Brust, Müdigkeit, die meine Sinne trübte.
Was ist los?


Die Welt brach für mich zusammen, ich bekam keine Luft, ich konnte nicht gehen. Ich schnappte nach Luft und bekam keine.
Meine Krankheit begann, mit 33 Jahren, mein Leben änderte sich total : von einer agilen jungen Frau wurde ich zu dieser behinderten, kraftlosen Person.
Ich hatte eine Diagnose, aber ich hatte keine Perspektive, denn in meinem Land Mazedonien gab es die Erkrankung nicht, geschweige denn eine wirksame Behandlung.


Man sieht die Erkrankung nicht, man sieht aus wie das blühende Leben. Deine Lieben glauben dir nicht.  Sie denken Du bist faul, weil Du den ganzen Tag schläfst.  Aber sie wissen nicht, dass jeder Schritt eine Herausforderung war, ob ich den zweiten Schritt machen werde oder ob ich fallen werde. Ich bemerkte an mir viele Veränderungen: Haarausfall, Wassereinlagerungen an Beinen und Bauch.  Sie sagen, das sei alles Stress, sie sagen, dass ich mir das einbilde. Ich schlafe den ganzen Tag , träume und werde nicht wach aus diesem Albtraum.



Не знаев ништо за оваа болест , не знаев дека е смртоносна само дека не се лечи.Не знаев дека ако не се прима соодветен третман може да дојде до смрт.
Во 2012 година на моја среќа во цела несреќа дијагнозата ја добив за многу кратко време. Од првите симптоми па до првата моја катетаризација со која се потврди дијагнозата, ИПАХ поминаа само месец дена. И едноставно добив непозната дијагноза.Ја прашав докторката ,кардиолог на Универзитетска клиника: што понатаму? дадете ми третман,што треба да примам и да оздравам.А нејзиниот одговор беше како гром од ведро небо:имате болест која не е излечива,нема лекови за оваа болест.И тоа што го има кај нас во Македонија е многу скапо (мислеше на вијагра,друг лек не ни се спомна).
Бескрајно разочарана како жена,мајка без претходна психолошка подготовка бев ставена во еден нов кафез во кој бев осудена на смрт. Почна голготата . Единствено што имаше како лек во мојата земја беше бета блокатори кои мене не ми делуваа.Со големи дози на седативи ,депресиви,станав сенка која не живее ами преживува. Приватно почнав со купување на вијагра и тоа во помали количини од потребните затоа што е многу скапа ,а во земја како мојата месеч

 

Ich wusste nichts über diese Krankheit, ich wusste nicht, dass sie tödlich war, nur dass sie unheilbar war.  Ich wusste nicht, dass ohne wirksame Behandlung der Tod auf mich wartet.
Ich bekam meine Diagnose innerhalb eines Monats 2012, bestätigt durch einen Rechtsherzkatheter, eigentlich bedeutet das Glück  im Unglück so früh mit IPAH diagnostiziert zu werden. Was bedeutet IPAH?  Ich fragte den Arzt, einen Kardiologen an der Universitätsklinik: Was kommt als nächstes? Behandeln Sie mich? Ich muss behandelt werden und geheilt.  Seine Reaktion war wie ein Donnerschlag: Du hast eine Krankheit, die nicht heilbar ist, es gibt keine Medikamente in Mazedonien, wenn dann sind sie sehr sehr teuer. . Er sprach nur von Viagra, ein anderes Medikament wurde nicht erwähnt.

Eine junge Frau, eine Mutter wurde in einen Käfig des Leidens gesperrt.  Golgatha hatte begonnen. In Mazedonien kannte man nur Betablocker als Behandlung und diese wirkten bei mit nicht.  Mit großen Dosen von Beruhigungsmitteln, Antidepressiva  wurde ich zu einem Schatten, der nicht lebt, sondern überlebt. Ich kaufte privat Viagra. Es war so teuer, dass ich nur eine Teildosis dessen nahm, was eigentlich erforderlich gewesen wäre. Mazedonien war wie auf dem Mond zu leben.

 

ната доза беше како 2 месечни основни плати,тотален луксуз. Едноставно се чувствував како да ги жртвувам животите на моите најблиски со трошоците кои произлегуваа од моето лечење и банкарските кредити земени само за лекови.
Почнав да пребарувам за ПХ ,социјалните мрежи беа мојата куќа,а фамилијата ја најдов барајќи спас.Сама се едуцирав ,читав за се што е поврзано со ПХ. Така почнав да живеам на ПХ планета, во ПХ фамилија ,во ПХ Европа. После една година основав асоцијација за пациентите од мојата земја АПХ „ Момент плус “ Македонија,зошто момент плус? затоа што секој момент за нас е битен и се зависи од времето.
2013 за првпат прозвуче ПХ дијагнозата нашироко. Оснавањето на здружението беше првиот чекор. Дијагнозата не беше запишана ниту во регистар на ретки болести во Македонија. Со лобирање и многубројни писма притисоци ,агитирање ,ПХ стана дел од регистарот.
Но сепак проблемот со лекови е сеуште тука.Во 2015 година се воведе генерички силденафил за неколку пациенти (доколку се појават нови постои повторно проблем ,со самото пријавување се отпочнува една долга процедура од комисии ,тендер за лекови ,да на крај пациентот успее да добие лек после една година.(Најлош момент е кога пациентот е со поодмината форма и јазот од времето ги убива сите надежи).
Од март до јуни 2016 мојата здравствена состојбата ескалира, тогаш за прв пат побаравме втор лек кој треба да го надополни дејството на Силденафилот, а тоа беше лекот Босентан (Траклер).

 

Die zweite Dosis war 2 monatliche Grundgehälter, totaler Luxus. Ich fühlte mich einfach, als würde ich das Leben meiner Lieben opfern, mit den Kosten, die durch meine Behandlung und Bankkredite, die nur für Medikamente aufgenommen wurden.
Ich begann nach PH zu suchen, soziale Netzwerke waren mein Heimat, und ich fand die Familie auf der Suche nach einer Rettung. Ich bildete mich weiter und las über alles, was mit dem PH zu tun hatte. So begann ich, auf einem Phantomplaneten zu leben, in einer PH-Familie, in PH Europe. Nach einem Jahr habe ich einen Verein für Patienten aus meinem Land APH "Moment Plus" Mazedonien gegründet, warum ein Moment plus? weil uns jeder Moment wichtig ist und alles von der Zeit abhängt.
2013 zum ersten Mal war die Erkrankung benannt. Die Gründung des Vereins war der erste Schritt. Die Diagnose wurde nicht in das Register der seltenen Krankheiten in Mazedonien aufgenommen. Durch Lobbyarbeit und zahlreiche Druck- und Agitationsschreiben wurde PH in das Register aufgenommen.
Das Fehlen der medikamentösen Therapieist jedoch noch nicht gelöst. Im Jahr 2015 wurde generisches Sildenafil für mehrere Patienten eingeführt (wenn neue auftauchen, gibt es wieder ein Problem, da die Anwendung selbst ein langes Verfahren von Provisionen, eine Ausschreibung für Medikamente einleitet und der Patient schließlich nach einem Jahr behandel werden kann. (Der schlimmste Moment ist, wenn der Patient in einer fortgeschritteneren Form ist und die Zeitlücke alle Hoffnungen zerstört.
Von März bis Juni 2016 eskalierte mein Gesundheitszustand, dann forderten wir zum ersten Mal ein zweites Mittel, das die Wirkung von Sildenafil, dem Medikament Bosentan (Tracleer), ergänzen sollte.

Moment Plus , Facebookseite von PH Mazedonien




Мојата состојба во овие месеци беше животозагрозувачка. Постојано во кревет со
ниско ниво на кислород во крвта, а со висок пулс или состојба позната како декомпензација. Дишењето се повеќе ми беше отежнато, усните модри исто и прстите со што морав да купам кислороден концентратор кој секако не го добиваме од државата. А мобилен кислороден концентратор е научна фантастика.Значи ако пациент има потреба од кислородна терапија или позајмува пари за да купи или зема кредит или продолжува да живее без кислородна терапија ,па до кога е судено.
Во овој период започнавме агресивна кампања со видео спот ,со видео пораки ,персонаен блог наменет само за мојот ПХ живот.Приказната стигна до проф.др.Софијанова која моментално беше претседател на комисија за ретки .Дојде, ме посети во мојот дом и заеднички се изборивме конечно да го добијам и Босентанот како втор лек .После една година овој лек го доби уште една пациентка,а за жал некои пациенти кои имаат потреба од истиот сеуште чекаат. Простициклини во вид на инхалација ,таблета или како IV терапија преку централна линија во Македонија нема.Нема ни специјализиран медицински персонал кој би ги следел тие пациенти.Нема ПХ центар,нема рехабилитационен центар,нема психолошка ,ниту социјална поддршка.Пациентите со ПХ немаат инвалиден статус и не примаат никакви финансии ниту во форма на пензија. Проблемот е уште поголем доколку дојде до потреба за трансплантација на бели дробови.Македонија не е член на Еуротрансплант и нема никакви договори со странски клиники во кои се изведува овој зафат.Така ако пациент треба да се трансплантира стартно е осуден на смрт.Среќна сум сепак што имам голема подршка од луѓе,хуманистиод мојот драг доктор Др.Милев од приватната специјалната кардиолошка болница „Жан Митрев“ .Тука добивам бесплатни прегледи обезбедени од самата болница.Без тоа не можам ни да замислам како би ми бил животот.

 

Mein Zustand in diesen Monaten war lebensbedrohlich. Ständig im Bett mit
niedrige Sauerstoffwerten und ein hoher Puls und einfach dekompensiert.   Ich musste einen Sauerstoffkonzentrator kaufen, den wir ganz sicher nicht vom Staat bekommen. Ein mobiler Sauerstoffkonzentrator ist eine Science Fiction. Der Patient muss ein Darlehen aufnehmen, um einen Sauerstoffkonzentrator zu kaufen.
In dieser Zeit starteten wir eine aggressive Kampagne mit einem Videoclip, mit Videobotschaften, einem persönlichen Blog, der nur meinem PH-Leben gewidmet ist. Die Geschichte erreichte Prof. Dr. Sophijanova, der derzeit Vorsitzender der Kommission für selten war. Komm, besuche mich in meinem Haus und teile mit mir, dass wir uns endlich entschieden haben, Bosentan als zweites Medikament zu bekommen. Nach einem Jahr wurde dieses Medikament an einen anderen Patienten verabreicht, und leider warten immer noch einige Patienten, die es benötigen. In Mazedonien gibt es keine Prostacyclinanaloga in Form von Inhalation, subkutane oder intravenöse Pumpen, geschweige denn implantierte Pumpen. Es gibt kein PH-Zentrum, kein Rehabilitationszentrum, keine psychologische oder soziale Unterstützung. Patienten mit PH haben keinen Invaliditätsstatus und erhalten keine Mittel in Form einer Rente. Mazedonien ist nicht Mitglied der Eurotransplantation und es gibt keine Verträge mit ausländischen Kliniken, in denen diese Tätigkeit ausgeübt wird. Wenn also ein Patient transplantiert werden muss, wird er zum Tode verurteilt.  Ich habe viel Unterstützung von Menschen, mein lieber Dr. Milev aus dem privaten Spezial-Kardiologischen Krankenhaus "Zan Mitrev". Hier erhalte ich kostenlose Untersuchungen, die vom Krankenhaus selbst durchgeführt werden. Ohne das kann ich mir nicht einmal vorstellen, wie mein Leben aussehen würde.

PH in Mazedonien

https://www.youtube.com/watch?v=jwDEoiCEX98



Моите првични чувства кога бев сама ја роди мојата приказна.
Приказната за сирената која живее меѓу два света и која не припаѓа ниту во еден.
Еднаш, многу одамна бев жена,
жена која е одеше ,трчаше ,пееше, танцуваше ...
Но после една страшна бура ..
Станав сирена ...
Сега јас сум сирена.
Сирена во небото,
Не можам да одам повеќе,
не можам да дишам повеќе,
затоа што ми треба морето.
Јас живеам во небото,
Ќе умрам ако не го најдам морето, тоа е мојот дом сега.
Ми треба кислород.
Ве молам да ми дадете кислород за да живеам како жена,
а не како ретка сирена кој е на небото без здив.
Да, јас сум сирена во небото ....
Борбата за живот во нашата земја е многу тешка.Нешто што пациентите од другите побогати земји го добиваат во пакет по дијагностицирањето не е случај овде во Македонија.
Јас научив да живеам со болеста,ги споделувам проблемите со моите ПХ пријатели Понекогаш помислувам тешко е кога не сум добро и кога имам кризи.
Но постои едно големо НО немаше никогаш да ги запознаам сите овие луѓе кои сега ги знам и кои иако не сум ги сретнала лично ,ги чувствувам блиски.Немаше вечерва да ја пишувам мојата приказна која ме прави различна. Веќе пет години сме дел од кампањата Остани без здив за ПХ и светскиот ден на ПХ.Направивме концерт во таа чест,забави,флеш моб ,веќе три години учествуваме на Скопски маратон и тоа како активни и дел од настанот.Заедно со друг пациент кој е од Бугарија и има оперирана Тромбоемболична ПХ . Учествуваме во трката од 5 км .Тој трча буткајќи инвалидска количка во која сум јас ,се со цел да покажеме како е кога пациентот е навреме третиран ,каков е животот после Пеа (PEA)и ЦТЕПХ (CTEPH) и кога пациентот има закаснет третман.

Се надевам дека во најскоро време ќе се најде лек за оваа сурова болест,нема да има толку изгубени пријатели.Секако ова е предизвик и мисија со која треба да живееме, да се бориме да ја подигнеме свеста за ретките болести и покрај реткоста да бидеме еднакви во општеството . Затоа што сепак со соодветен третман сите ние би имале некој степен понормален живот отколку мрзеливи во кревет.

 

Meine anfänglichen Gefühle, als ich allein war, brachten meine Geschichte zur Welt.
Die Geschichte einer Sirene, die zwischen zwei Welten lebt und die nicht in eine gehört.
Einmal war ich es vor langer Zeit,
eine Frau, die ging, rannte, sang, tanzte und tanzte....
Aber nach einem schrecklichen Sturm....
Ich wurde zur Sirene....
Jetzt bin ich eine Meerjungfrau.
Meerjungfrau im Himmel,
Ich kann nicht mehr gehen,
Ich kann nicht mehr atmen,
weil ich das Meer brauche.
Ich lebe im Himmel,
Ich werde sterben, wenn ich das Meer nicht finde, es ist jetzt mein Zuhause.
Ich brauche Sauerstoff.
Bitte gib mir Sauerstoff, um als Frau zu leben,
nicht als eine seltene Meerjungfrau, die ohne Atem am Himmel ist.
Ja, ich bin eine Meerjungfrau am Himmel......

 


Der Kampf um das Leben in unserem Land ist sehr schwierig. Was Patienten aus anderen reicheren Ländern nach der Diagnose in einem Paket erhalten, ist hier in Mazedonien nicht der Fall.
Ich habe gelernt, mit der Krankheit zu leben, ich teile die Probleme mit meinen Freunden von mir Manchmal denke ich, dass es schwierig ist, wenn ich nicht gut bin und wenn ich Krisen habe.
Aber es gibt ein großes Problem, aber ich hätte nie alle diese Menschen getroffen, die ich jetzt kenne und die ich zwar nicht persönlich getroffen habe, aber ich fühle mich nah dran. Ich habe meine Geschichte heute Abend nicht geschrieben, um mich anders zu machen. Seit fünf Jahren sind wir Teil der Kampagne Stay breathless for the PH und des Welttages von PH. Wir gaben ein Konzert in dieser Ehre, Partys, Flashmob, drei Jahre lang nahmen wir am Skopje Marathon sowohl als aktive als auch als Teil der Veranstaltung teil. Zusammen mit einem anderen Patienten, der aus Bulgarien kommt und Thromboembolisches PH operiert hat. Wir nehmen am 5 km langen Rennen teil. Er läuft in einem Rollstuhl, wo ich bin, um zu zeigen, wie es ist, wenn der Patient rechtzeitig behandelt wird, wie das Leben nach PEA und CTEPH aussieht und wenn der Patient die Behandlung verzögert hat.

 

Marathon

https://www.youtube.com/watch?v=hnZDhK07A3Y

 


Ich hoffe, dass es bald eine Heilung für diese brutale Krankheit geben wird. Dies ist sicherlich eine Herausforderung und eine Mission, die wir leben müssen, um das Bewusstsein für seltene Krankheiten zu schärfen, trotz der Seltenheit, in der Gesellschaft gleich zu sein. Denn bei richtiger Behandlung hätten wir alle ein gewisses Maß an normalem Leben als krank im Bett.

 

Webseite PH Mazedonien