Dezember 2019

 Von unseren Freunden im Kosovo, Emina Hadzihasanovic gründet Verein für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

 

Endlich wird in Bosnien und Herzegovina dem Land wo ich lebe, auch über Menschen mit seltenen Krankheiten gesprochen. Der Bosnische PH Verein "DAH" kämpft schon seit Jahren, dass wir Medikamente bekommen, aber immer noch ist nur Sildenafil verfügbar, und nur  in einem Teil des Landes Bosentan.

In diesem Jahr würde der Verein für Menschen mit seltenen Krankheiten gegründet um noch mehr zu kämpfen. Heute am 2.12.2019 wurde ein Interview mit mir Emina Hadzihasanovic (Präsidentin des Vereins für Menschen mit seltenen Krankheiten)  und mit Vera Hodzic (der Präsident der Versammlung vom PH Verein "DAH") veröffentlicht.  

Dezember 2019

 

Mittlerweile ist das regionale Patienten- und Angehörigentreffen in Hamburg eine etablierte Tradition.

 

Das vierte und letzte Treffen für 2019 fand am Ersten Advent (1. Dezember) in der Hansestadt statt und Teilnehmer aus 5 verschiedenen Bundesländern folgen dem Aufruf, einen netten Vor- bzw. Nachmittag zu verbringen.

Es waren Patienten und Angehörige aus Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Niedersachsen, Schleswig-Holstein und Hamburg anwesend und nachdem wir zusammen Herzhaftes und Süsses an der Alster gebruncht haben, folgte später noch ein Besuch des Hamburger Weihnachtsmarktes am Jungfernstieg „Weißer Zauber“. Dort gab es noch leckeres, frittiertes Hefegebäck, gebrannte Mandeln und Feuerzangenbowle sowie Punsch.

Wie immer stand nicht nur die Erkrankung im Vordergrund, sondern einfach ein paar Stunden Spass zu haben, zu lachen und neue, nette und unkomplizierte Menschen allen Alters kennen zu lernen. Erprobte sowie auch neue Teilnehmer brachten es hinterher auf einen Punkt: es ist schön, regelmässig andere Betroffene zu treffen, die wissen wie man sich fühlt, welche Einschränkungen man mitunter hat und wie man sich im Alltag bestmöglich neu organisiert bzw. welche Tipps es für Behörden und andere Widrigkeiten gibt.

Mit Pulmonaler Hypertonie kann man leider nicht immer alles im Voraus planen und so mussten 5 Personen leider noch kurzfristig absagen, sonst hätten wir einen neuen Teilnehmerrekord aufgestellt.
Aber auch so waren insgesamt 15 Personen anwesend und machten den Tag zu einem sehr kurzweiligen Event.

Alle wollen beim nächsten Treffen am 29.03.2020 wieder mit dabei sein.

Des weiteren wurde „laut“ darüber nachgedacht, im April/Mai in der Region „Meck-Pom/Brandenburg/Berlin“ ebenfalls ein unkompliziertes Treffen zu organisieren. Bei Interesse hieran, ebenfalls an die unten genannte Adresse wenden.

 

Wir machen nun erstmal eine viermonatige „Grippe- und Erkältungspause“, um bestmöglich durch die Viren- und Schnupfensaison zu kommen, ohne dass wir uns irgendwo anstecken.

 

Wir möchten uns nochmals bei allen Teilnehmern bedanken, die teilweise weit gereist sind, um dabei zu sein und wir hoffen, dass beim nächsten Mal vielleicht noch ein paar neue Gesichter mit von der Partie sind. Bei Interesse bitte melden unter:

 

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Jetzt wünschen wir allen Patienten und Angehörigen eine beschauliche Adventszeit, ein ruhiges und „gesundes“ Weihnachtsfest und für 2020 die besten Wünsche für eine stabile Gesundheit.

 Text und Foto Kirsten Timmann

 

 

 

 

 

November 2019

Zweite Ausgabe des PH-Magazins Atempause mit dem Schwerpunkt "Entspannung"

 

Die erste Ausgabe mit dem Schwerpunkt "Bewegung" war ein großer Erfolg und so hoffen wir, dass nun auch die "Entspannung" viele interessierte Leser finden wird.

Mitgemacht an dem Projekt haben Klarigo, einige Gruppenmitglieder der Selbsthilfe mit Herz und IQ und andere. Finanziert wurde das Heft durch GSK. Wir sagen ein riesiges Dankeschön an alle Beteiligten.

 

Inhalt unter vielen anderen Themen, Meditation, erklärt von Sabine Tsering Dharmakirti, selbst an IPAH erkrankt und unermüdlich im Erklären und Leben des Tibetischen Buddhismus.

 

Ein weiteres Gruppenmitglied kann ohne Yoga nicht leben und lässt uns teilhaben an den Erkenntnissen dieser uralten indischen Philosophie. Rani Gindl selbst an PAH erkrankt und nun das zweite Mal lungentransplantiert.

Viele weitere inspirierende Themen findet Ihr im PH Magazin und lasst Euch ein auf neue Wege, bleibt stets neugierig.

Bei Interesse an Atempausen ;-) kurz eine Mail mit Adresse an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

Unsere Selbsthilfe mit Herz und IQ zählt knapp 500 Mitglieder, Betroffene und Angehörige leben täglich MIT PH, unterstützen sich gegenseitig, haben immer ein offenes Ohr und helfen sich aus Erfahrungen.

Schön wie sich das Projekt entwickelt hat. DANKE.

14. November 2019

 

Die Selbsthilfe mit Herz und IQ hat jetzt auch Tassen

 

Awareness für PH mit dem niedlichen PHiL (PH im Leben, unser Zebramaskottchen).

Design: Gabriele Köpper, Realisation. Sibylle Stibor Maxines Allerlei

 

 

Mitbringsel, Geschenk, Weihnachtsgeschenk

oder selbst ein Käffchen oder Tee daraus genießen. Auszeit mit PHiL.

 

Für 7 Euro plus Porto bestellbar bei

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1. November 2019

Awarness Stickerei 2019 der PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ

 

Sibylle Stibor (Stickerei) Maxines Allerlei  und Gabriele Köpper (Design) haben es wahr gemacht, unser neues Shirt 2019

Warum das Zebra und das lila Ohr?

When you hear the sound of hooves, think horses, not zebras.

Wenn du Hufgeklapper hörst, denk an Pferde, nicht an Zebras.

Angehenden Ärzten wird beigebracht, bei Allgemeinsymptomen an naheliegende Erkrankungen zu denken und nicht an Seltene Erkrankungen. Das mag in der Praxis durchaus sinnvoll sein doch wir werden dann übersehen. Denn Pulmonale Hypertonie gehört zu den Seltenen Erkrankungen, den Orphan Diseases, den Zebras.

Lila? Die internationale Farbe für Lungenhochdruck ist die Farbe Lila. Wahrscheinlich weil viele PHler lila-blaue Lippen haben aufgrund des Sauerstoffmangels.

So kam es also zum Zebra mit lila Ohr....er, sie, es heißt

PHiL = Pulmonale Hypertonie im Leben

unser Maskottchen.

 

Die Stickerei kann bestellt werden: sucht Euch im Textil Großhandel etwas aus, was mindestens 170 gramm /qm hat, am liebsten aus Baumwolle (Shirt, Pulli, Hoodie, Jacke...) und schickt Eure Bestellung mit Namen, Adresse , welches Shirt, welche Farbe, welche Größe, welche Anzahl an

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20 Euro plus Kosten des Shirts

 

25. und 26. Oktober 2019

30 Jahre Herzzentrum Duisburg

20 Jahre PH Ambulanz, Herzzentrum Duisburg, OA Dr. U. Krüger

 Lokalkompass

Das Evangelische Klinikum Niederrhein feiert 30 Jahre Herzzentrum Duisburg / 20 Jahre PH Ambulanz  im Haus der Unternehmer in Duisburg Buchholz. Die Pulmonale Hypertonie Selbsthilfe mit Herz und IQ war eingeladen.

Interessante Vorträge, leckeres Essen, informative Gespräche.

Eine gelungene Veranstaltung. Einige der Anwesenden wissen jetzt warum man auch an Zebras denken sollte , wenn man Hufgetrappel hört, warum das PH Awarnessschleifchen lila und zebragemustert ist und dass z.B. jemand mit IPAH eine unauffällige Lungenfunktion hat. Wir gaben den Tipp mit dem "gesund aussehenden" Patienten eine Treppe zu laufen und dann mal das Oximeter an den Finger zu halten und nicht mit der Diagnostik aufzuhören, wenn der Patient über Luftnot klagt und Asthmasprays nicht helfen oder der Psychiater keinen Rat weiß...

Herzlichen Glückwunsch Herzzentrum Duisburg, herzlichen Glückwunsch OA Dr. U. Krüger und Mitarbeiter

DANKE :-)

 

 

 

Oktober 2019

We proudly present

 

unser neues Logo und neues Gruppenbild bei Facebook der Lungenhochdruck / Pulmonale Hypertonie Selbsthilfe mit Herz und IQ.

Vielen lieben Dank an die kreativen Gruppenmitglieder Gabriele Köpper und Manuela Lutama und an die vielen Gruppenmitglieder, die mit konstruktiver Kritik zum perfekten Ergebnis beigetragen haben. Merci.

 

 

September 2019

 

Meilenstein am Wiener Prater

 

We proudly present UNSEREN Meilenstein am Wiener Prater

Wir unterstützen die Lungenforschung.

Wenn IHR auch einen haben wollt, schaut hier  Meilenstein Wiener Prater

Dieser Platz der Meilensteine fasst auf rund 550 Quadratmetern etwa 20.000 Meilensteine mit den Namen und lustigen Sprüchen oder Lebensweisheiten von SpenderInnen. 10.000 Menschen haben die Möglichkeit, sich an einer Spende von 29  Euro im Wiener Prater mit einem persönlichen Pflasterstein und Ihrem Lebensmotto zu verewige.

Der Platz der Meilensteine befindet sich am Oswald-Thomas-Platz vor dem Planetarium im Wiener Prater. Für eine Spende von mindestens € 29.- kann ein Meilenstein erworben werden. Eine Urkunde wird nach der Bestellung per Email versendet.

EDIT AM 15.11.19 (RS):  Heute erhielten wir die Nachricht, dass unser Meilenstein verlegt wurde.

"
Guten Tag Herr Schmiedel,

Ihr Meilenstein wurde auf dem Platz der Meilensteine am Oswald-Thomas-Platz vor dem Planetarium im Wiener Prater verlegt.

Sie finden ihn in der Nähe der Platz-Beschilderung, siehe die beiden Fotos anbei.

Bei Fragen stehen wir gerne weiterhin zur Verfügung.

Mit freundlichen Grüßen

Elisabeth Rupprecht

 

PH Austria - Initiative Lungenhochdruck

Lungenkinder Forschungsverein

Wilhelmstraße 19

1120 Wien

www.phaustria.at

"

 

September 2019

 

TIVUS (Ultraschallgerät) von SoniVie aus Israel erhält FDA Zulassung

 

"Das Therapeutic Intra-Vascular Ultrasound (TIVUS) System ist ein spezieller therapeutischer Ultraschallkatheter, der nach Angaben des Unternehmens die Behandlung von PAH verbessert. Es wird während der Rechtsherzkatheterisierung in die Lungenarterie eingeführt und dient dazu, PAH-assoziierte Nerven abzutragen, ohne Gefäßwände und -gewebe zu schädigen."

"SoniVie plant eine zentrale Studie des Systems im Jahr 2020 zu starten."

" Das TIVUS-System hat sich in frühen klinischen Studien zur Stabilisierung oder Verbesserung des pulmonalen Gefäßwiderstandes bei PAH-Patienten bewährt, was darauf hindeutet, dass es einer Patientenpopulation, die eine fünfjährige Mortalität von mehr als 40% aufweist, signifikante zusätzliche Vorteile bieten könnte."

Über Tivus

 

Weiter Infos in unserem

PH-Forum

 

 

August 2019

Rehaklinik Fallingbostel schließt Lungenklinik

"Die Rehaklinik der Stadt Fallingbostel mit ihren knapp 230 Betten schließt zum Jahresende ihren Bereich für Lungenkranke. Die Sätze, die die Krankenkassen pro Patient zahlten, seien nicht auskömmlich, begründete der Geschäftsführer der Privatklinik, Wilfried Bissel, bei NDR 1 Niedersachsen diesen Schritt. Dem Chefarzt sei bereits gekündigt worden, weitere Mitarbeiter müssten aber nicht gehen. Die Klinik wolle sich zukünftig auf Diabetis-Erkrankte spezialisieren, sagte Bissel. Zu dem Zweck solle die Lungen-Station umgebaut werden. Die Abteilung verfügt über 30 Betten. Mitarbeiter befürchten, dass Lungenpatienten in Norddeutschland nicht mehr ausreichend versorgt werden könnten, wenn diese Betten wegfallen"

NDR Nachrichten

Ein persönliches Statement von der Pulmonalen Hypertonie Selbsthilfe:

Menschen mit Lungenhochdruck, Menschen, die auf ein Organangebot warten, Menschen, die eine Transplantation hinter sich haben verlieren einen Ort der Maximalversorgung, der Empathie, der Fachkompetenz.

Schade, wir sind sehr traurig über diesen Entschluss ...

Allen Ärzten und Therapeuten DANKE

Juli 2019

PHenomenal Hope Drei-Länder-Tour

"Ein Highlight der Tour war der Empfang in der Uniklinik von Leuven, der vom belgischen PH Selbsthilfeverein liebevoll organisiert worden war."

Pressebericht

Wer sind PHenomenal Hope?

Facenookseite von PHenomenal Hope Germany

Juni 2019

Zweites Bundestreffen unserer Facebookgruppe "Lungenhochdruck / Pulmonale Hypertonie - Die Selbsthilfegruppe mit Herz und IQ"

 

Am ersten Juniwochenende trafen sich 40 Mitglieder der FB Gruppe Lungenhochdruck / Pulmonale Hypertonie - Die Selbsthilfegruppe mit Herz und IQ bei strahlendem Sonnenschein im Pfotenhort, dem Haus von Gruppengründerin Daniela Schiel und ihrem Mann Torsten Finke , in Bottrop Ebel.

Ab 14 Uhr reisten aus allen Bundesländern und der Schweiz  PHler und Angehörige an, brachten gute Laune und leckere selbstgemachte Salate, Brote, Kuchen und Süßigkeiten mit.

Die Zelte waren aufgebaut, der Pfotenhort dekoriert in lila und zebragestreift.

 

Luftballons wurden von den Angehörigen aufgepustet, was ein großes Hallo gab, platzen doch welche mit lautem Knall ob der guten Lungenfunktion Gesunder.

 

Stilecht starteten unsere Grillmeister Volker Wagener  und Klaus Seiffert mit zePHra - besstickten Grillschürzen das große Bruzzeln.

Erlesene Spezialitäten vom Metzgermeister Volker kredenzt: Spareribs, gefüllte Schweinesteaks, Hühnchen, Würstchen, Gemüsespießchen mit Kartoffeln und grünen Bohnen im Speckmantel. Wir standen alle Schlange.

Für Musik sorgte der Männe von Claudia Zabel, Josef Baur  (Juppi) aus Bayern angereist mit Gitarre bayrischen Weisen und Oldies aus den Sechziger und Siebziger Jahren.

Das halbe Duo Let´s dance

Die Stimmung war perfekt, jeder quatschte mit jedem oder sang aus vollem Halse mit. Oh und es war sooo lecker.

 

Am Nachmittag besuchte uns ein Journalist der WAZ , Harald Uschmann ,und er  wollte wirklich ALLES über Pulmonale Hypertonie wissen. Er nahm sich viel Zeit und interviewte mehrere Gruppenmitglieder und lauschte ihren Geschichten. Er war merklich bewegt.

 

Der Artikel erschien dann zwei Tage später in der WAZ.

 

 

Besonders hervorgehoben wurde das soziale Engagement, die Auszeichnung Ralf Schmiedels mit dem Bundesverdienstkreuz, die Komplexität der Erkrankung, die Schwierigkeiten der richtigen Diagnose, die Disziplin des Lebens MIT PH  und die verschiedenen Erscheinungsformen und es fehlte auch nicht die Erklärung warum Zebra und Lila. Grundtenor des Artikel Patienten FÜR Patienten.

Natürlich machten wir ein Gruppenfoto und der Methusalemwuff der Gastgeber schnorrte sich durchs komplette Büfett. Auch er trug lila und unsere Awarnessschleife als Halstuch.

 

Einige Teilnehmer erschienen in bestickten T-Shirts von Sibylle Stibor, die mittlerweile Kult sind "underPHressure".

Sibylles Webseite

Gegen Abend leuchteten die Lampions in lila und zebra und wir verlosten die selbstgehäkelten Zebras, von Manuela Lutama,  unsere kleinen PHiL s , und einige Mädels und Zebras grinsten daraufhin glücklich in die Kamera.

 

 

Bei alkoholfreien Bierchen und Gitarrenklängen ließen wir den Abend gegen 1 Uhr nachts ausklingen.

 

 

 

 

Sich persönlich kennenzulernen ist dann doch noch mal viel schöner als den Kontakt übers World Wide Web zu pflegen. Zu sehen, wie andere, die ein ähnliches Schicksal haben, damit umgehen, damit LEBEN, beflügelt Neudiagnostizierte, die nach dem ersten schrecklichen Schlag der Diagnose sich komplett neu sortieren müssen. Das ganze Leben wird auf den Kopf gestellt. Das kann man erdulden oder gestalten. Die meisten von uns entscheiden sich zum gestalten.

Vielen Dank an all die lieben Seelen, die zum Gelingen beigetragen haben, insbesondere Volker und Klaus, Kirsten Timmann als Dekosonderbeauftragte mit Blick fürs Ganze und fürs Detail.

Ohne die vielen leckeren Mitbringsel aus fünf verschiedenen Kulturen wären wir sicher verhungert.

 

 

DANKE, Ihr seid GROSSartig.