×
Wenn Ihr Fragen habt, egal ob Smalltalk, Wissen, Medizinisches, Medikamente etc. stellt sie in diesem Forum

Hoffnung ist die halbe Miete

11 Nov 2021 19:16 #1308 von Peter Ebert
pulmonaryhypertensionnews.com/2021/11/11...edirect=1#noredirect

Mit der Diagnose einer seltenen Krankheit geht eine gewisse Verantwortung einher. Da wir die Details unserer Krankheiten am besten kennen, liegt es an uns, die Welt darüber aufzuklären, damit mehr Wissen und Investitionen in unsere Gemeinschaften fließen können. Deshalb frage ich mich, welche Geschichte ich erzählen soll.

Seit ich mich 2018 einer Herz-Lungen-Transplantation unterzogen habe, lebe ich nicht mehr mit der Diagnose pulmonale Hypertonie (PH). Infolgedessen habe ich mich von der Gemeinschaft und anderen, die mit PH kämpfen, entfernt gefühlt. Darüber habe ich in letzter Zeit nachgedacht, da wir uns der Halbzeit des Monats zur Aufklärung über pulmonale Hypertonie nähern.

Ich weiß, dass PH immer noch die Grundlage meiner Geschichte ist und der Grund für alles, was ich seit meiner Transplantation erlebt habe. Die Kontinuität meines Weges ist von der Tatsache geprägt, dass bei mir vor all den Jahren PH diagnostiziert wurde. Daher fühle ich mich immer noch verpflichtet, meine Geschichte zu erzählen und anderen einen Einblick zu geben, wenn ich kann.

Nachdem ich 19 Jahre lang gegen PH gekämpft habe, gibt es so viele Dinge, die ich den Menschen gerne mitteilen würde, vor allem über mein tägliches Leben während dieser Zeit. Darüber habe ich eine ganze Kolumne geschrieben. Aber wenn ich an den Monat des Bewusstseins denke, habe ich andere Prioritäten.

Ich hoffe natürlich, das Bewusstsein für die Anzeichen und Symptome der PH, die Behandlungen und die Auswirkungen der Krankheit auf das Leben eines Menschen zu erhöhen. Diese Liste ließe sich endlos fortsetzen. Es gibt so viel Aufklärungsbedarf über diese Krankheit, und so viele Menschen, einschließlich der Gesundheitsdienstleister, haben keine Ahnung, was sie überhaupt ist.

Wenn ich das Bewusstsein in einer Sache zusammenfassen müsste, und wenn es eine Weisheit aus meinen vergangenen Jahren gäbe, die ich einem neuen Patienten oder einem Angehörigen mit auf den Weg geben möchte, würde ich Folgendes sagen: Seien Sie sich bewusst, dass es bei PH auch Hoffnung gibt.

Als bei mir im Alter von 4 Jahren PH diagnostiziert wurde, war meine Mutter überzeugt, dass ich nicht zu einer Statistik werden würde. Natürlich war sie offen für die Realitäten meiner Krankheit, aber sie sah mich auch als ein Individuum, das zu unendlich vielen Ergebnissen fähig ist. Sie wollte mich nie auf einen bestimmten Prozentsatz oder eine bestimmte Prognose festlegen.

Und ich glaube, dass sie mit dieser Ansicht Recht hatte. Wie vielen jungen Patienten wurde auch mir gesagt, dass ich mit PH nur noch zwei oder drei Jahre leben würde. Vielleicht würde ich bis zu fünf Jahre leben, wenn ich eine Herz-Lungen-Transplantation durchführen ließe. Trotzdem habe ich noch 19 schöne Jahre gelebt, bevor ich mich einer Transplantation unterziehen musste. Und obwohl meine Transplantation mit extremen Komplikationen verbunden war - so sehr, dass ich den Krankenhausaufenthalt wahrscheinlich nicht hätte überleben sollen - bin ich drei Jahre später immer noch am Leben, um dies hier zu schreiben.

Ich werde diese Krankheit nicht beschönigen. Ich habe viele Tragödien und Verluste erlebt. Aber ich habe auch viele Wunder erlebt, die sich jeder Vernunft entziehen. Wenn es also etwas gibt, das ich der Welt über die PH mitteilen möchte, dann ist es, dass sie widerstandsfähige Menschen hervorbringt, die ihre eigene Geschichte schreiben können und die die Möglichkeit haben, alle Widrigkeiten zu überstehen. Bei jedem Prozentsatz und jeder Statistik gibt es Raum für Ausreißer. Ich und viele andere haben das bewiesen.

Ich bin so dankbar für die Gesundheitsdienstleister, die sich im Laufe der Jahre intensiv um mich gekümmert haben, sowohl bei der PH als auch bei der Transplantation. Und ich kann nicht genug über meine Familie und meine Freunde sagen, die mich unterstützt und mir Gründe gegeben haben, den Kampf fortzusetzen. Ich bin so dankbar, dass ich nach all diesen Jahren noch am Leben bin. Ich habe das Glück, eine Geschichte zu erzählen, die neben Leid auch Freude bereithält und die den Erwartungen so tapfer widerspricht.

Ich hoffe auf einen Tag, an dem PH geheilt ist und wir uns dessen nicht mehr bewusst sein müssen. Aber im Moment reicht es aus, mir meiner eigenen Hoffnung und meines wundersamen Überlebens bewusst zu sein. Wenn meine Hoffnung Ihnen helfen kann, Ihre eigene zu nähren, dann sind wir einen Schritt näher dran, dem zu trotzen, was man uns gesagt hat. Und das fühlt sich wie die halbe Miete an.

Übersetzt mit www.DeepL.com/Translator (kostenlose Version)

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Powered by Kunena Forum