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Vorstellung Vanessa

04 Apr 2019 13:04 #222 von Seelenfeuer
Vorstellung Vanessa wurde erstellt von Seelenfeuer
Hey ihr Lieben!
Ich will mich auch mal "fix" (ha ha) vorstellen: 

Meine Geschichte hat 2009 mit beidseitiger Lungenembolie begonnen(nach einem  Jahr "Bronchitis" und "Asthma" und "könnte das nicht psychosomatisch sein?"). 
Ich habe Marcumar nicht vertragen und auch Coumadin ist seit Januar 2014 durch Xarelto ersetzt worden.
ich versuch mal in Stichpunkten zusammen zu fassen..
-2009 2x beids. Embolien
-2010 ebenfalls eine Embolie + 40 kg Wasser-Einlagerung (hatte gleichzeitig eine Diät begonnen und mich nur gewundert dass ich nicht abnahm.. ging dann auf 84kg runter, glaube dass ich vorher so dick war hat viele Ärzte verleitet nicht genau hinzugucken..) PH offiziell diagnostiziert (stand 2009 bereits im brief, wurde mir aber nicht gesagt/erklärt), Sauerstoff für nachts und bei Belastung
-2011 Gesundheitsstatus aufgrund neuer Embolien abgesackt, so dass ich permanent am Sauerstoff hing, nur noch mit einem Rollstuhl rumgekarrt wurde und generell keine 5 Schritte mehr gehen konnte ohne Ohnmacht
Von Hagen nach Wuppertal verlegt, von da aus in die Uniklinik Köln, wo dann Voruntersuchungen und endlich Aufklärungen gemacht wurden, Verdacht auf Lupus erydings..(sry ^^)
kurz nach hause, dann zur Endarteriektomie. Dank erneutem MRSA-Befall 4 Wochen dort verbracht, dann Reha in Bad Sassendorf. Auch da MRSA bedingte Probleme (in der Wunde ), aber schließlich nach hause.
- Januar 2013 Metoprolol und kurz darauf Ramipril (vorher Xipamid bekommen) bekommen, seitdem immer mal Herzstolpern gehabt, Gewicht schoss kontinuierlich nach oben (30kg), generell fühlte ich mich unwohl mit den neuen Medis, aber die wurden teils sogar noch hochdosiert.. INR Wert schwankte immer öfters in Extreme (1,2 oder 4,9 z Bsp ). Depressionen rollten so langsam ran, was ich aber auf die nicht vorhandene Ausbildung/Arbeit shcob. ungefähr damit begannen auch horrormäßige Kopfschmerzen
-September 2013 dann eine Zahnop stationär, also auf Heparin umgestellt. Auch vorher für Zahnfleischbehandlungen schon. Ab da ging es los. kreislaufprobleme, Herzstolperattacken die mich echt in Todesangst versetzt haben. Kardio konnte nichts finden, sagte auch druckmäßig sei alles unverändert. Setzte allerdings aufgrund des niedrigen blutdrucks das Ramipril ab.
Tja einen Tag nach der Op das erste mal einen "Anfall" gehabt . Schlapp, Schwindel, Herzstechen, Druck auf der brust unendlich müde, aus reinem Gefühl heraus dann Sauerstoff nachts wieder angeschmissen. Ab und zu kopfschmerzattacken die mich zum heulen brachten.
ging ein paar Tage so, dann war alles wieder gut. Das wiederholte sich noch ein paar Mal, bis mir bewusst wurde, dass ich vieles davon von 2009 kannte. unter anderem auch Stiche im Bein, die ich auf meine Muskeln geshcoben habe.. Generell machte aber hauptsächlich das Herz Theater, also noch mal zum Kardio. Dauerte leider eine Woche bis er ein Langzeit-EKG frei hatte und darauf war dann nichts mehr zu sehen...-.-
Kondition war ab der OP immer weiter weniger geworden. 
ich hab Weihnachten durchgezogen, weil ich bisher immer an geburtstagen, Feiertagen usw im KH lag, dann bin ich im Januar direkt ins KH und hab selber den verdacht auf Lungenembolien geäußert.
Im Hagener KH wurde das ausgeschlossen, aber man stellte einen Druck von 113mmHg fest und fragte mich wann ich das letzte Mal in Köln war.
Tja..ich wusste nicht, dass ich da alle paar Monate hin gemusst hätte. Mittlerweile finde ich das logisch, aber bis Ende 2013 etwa hab ich das ganze Krankheitsbild verdrängt, gehofft dass ich wieder einigermaßen gesund bin..
Naja, gab natürlich ärger - und einen Termin für Köln..für Mitte Februar O.o
ich saß mit Todesangst Zuhause, Druck auf der Brust wurde immer schlimmer, Luftnot bei Belastung etc., ich war ein psychisches Wrack.
Meine Mutter telefonierte als sie das mitbekam dann mit Köln und eine Ärztin besorgte mir ein bett für 2 Wochen später.
-am 17.Jan. 2014 dann dahin, Rechtsherzkatheter, diverse Scans von der Lunge.. mit Kontrastmittel, ohne.. usw, ihr eknnt das bestimmt..
und haben erstmal einige Lungenembolien gefunden. Im linken Lungenflügel alte, im rechten 4 neue. 
Mir wurde erst einmal eine Studie nahe gelegt mit Riuciugat (adempas), das ich bis heute nehme.
Meine Gehstrecke lag am 21 Januar 2014(dem ersten Prüftermin und einen Tag vor Entlassung) bei 221m. Drei monate später dann bei 375- das mal nur nebenbei zum Riuciugat.

-2014 also Umstellung auf Xarelto + Adempas
-2015 Bestätigung Lupus Erythematodes (ich mag ja Wölfe, aber anschaffen wollte ich mir keinen..)
-2016 kam dann das Opsumit dazu, was zwar meine Gehstrecke nicht veränderte, dafür aber generell mein Allgemeinbefinden, gerade auch die Luftnot wurde besser. 
Leider ging es  ab Ende 2016 dann allmählich abwärts. Bis Mitte 2018 hatte ich fast permanent Migräne, immer wieder starke Kreislaufprobleme mit Herzrhytmusstörungen, teilweise konnte ich mich nicht auf den Beinen halten, aber es war keine Verschlechterung zu sehen, alles blieb gleich bis auf Extrasystolen im langzeit-EKG. Da bekam ich dann
-2017 Bisoprolol. 
Danach kam dann bis Ende 2018 echt nur mist. Ich sollte zur Reha, aber meine Anträge wurden 2 mal (!!!) verlegt/verloren, ich wurde hin und her geschickt,  hatte generell viel Theater mit Ämtern und Anträgen und dem ganzen Müll. Statt weiter abzunehmen wurde ich immer fetter, war dauergestresst und richtig unglücklich weil ständig jemand meinte für mich Entscheidungen treffen zu müssen oder generell in mein leben eingreifen zu müssen. Auch die Tatsache dass ich einfach an vielem was ich will gehindert wurde (entweder dank kirankheit oder Finanzen) war noch einmal so ein richtig dicker Stein auf meinem herzen.
Ich besuchte die Ph-Foren und Gruppen nicht mehr, weil ich einfach wieder zu Atem kommen musste und da, wo mir der Kontakt normal immer geholfen hat, war es plötzlich nur noch Belastung. Auch Dinge die mir sonst Spaß machten oder mich abgelenkt haben funktionierten nicht mehr.
Mir ging es psychisch so schlecht, dass ich sogar meinen Kontrolltermin einmal absichtlich ausfallen ließ - der nächste fiel dann ins Wasser dank Sommerhitze, womit ich nun über ein jahr nicht in der Uniklinik war. Nicht unbedingt schön, aber auch das hat mir eine pause von einem Teil Stress gegeben. 

Ende 2018 habe ich dann beschlossen, dass es genug ist. Es ist mein leben und ich lass mich nicht mehr stressen. Ich habe generell einige Dinge geändert und atme wieder tiefer durch. Ich versuche negative Dinge nicht mehr so ernst zu nehmen und kümmere mich in erster Linie um mich selbst, so unschön wie der ein oder andere fiese Mensch in meinem Leben das auch finden mag :-) 

Jetzt haben wir 2019 und seit etwas einem halben jahr geht es mir wieder viel besser, obwohl ich mir ziemlich sicher bin, dass sich meine Ph oder zumindest meine Belastbarkeit/Ausdauer verschlechtert hat.
Aaaaber das sehen wir dann am 24. April. Da habe ich meinen Kontrolltermin.

Liebe Grüße an alle und keep on rocking!
Das immer noch heiß brennende Seelenfeuer ;)

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08 Apr 2019 13:30 #223 von danny
danny antwortete auf Vorstellung Vanessa
Herzlich Willkommen, Seelenfeuer

danke für Deine umfangreiche Vorstellung. Ich denke, in vielen Deiner Sätze finden sich andere PHler wieder....

Für den Checktermin stabile Werte!

OMNIA TEMPUS HABENT

Diagnose IPAH im Februar 2013, in Behandlung bei OA Dr. Ulrich Krüger, Herzzentrum Duisburg, Medikamente: Sildenafil, Bosentan jetzt Macitentan, Subkutane Treprostinilpumpe, 24/7 Sauerstoff, Marcumar, Diuretika

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08 Apr 2019 17:34 #226 von Jasmin Meyer
Hi Vanessa,

auch ich habe immer wieder Embolien und trotz PEA noch PH, nehme Adempas und noch einiges andere, brauche kontinuierlich Sauerstoff und und und........ irgendwie kommt mir dein Weg sehr bekannt vor. Wünsch dir alles gute

CtePh diagnostiziert 2012, PEA 2014, leider nicht geheilt
Herz- und Niereninsuffizienz, insulinpflichtiger Diabetes Typ 2, 3-Gefäße-Herzerkrankung, Borderline-Syndrom, 2016/17 Stents OP, 2018 Lungenbluten, 2019 Bilnddarm-OP, 24/7 Sauerstoffpflicht, Rheuma, Polyneuropathie

PH Zentrum Uniklinik Köln

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30 Apr 2019 11:31 #259 von Seelenfeuer
Danke ihr beiden! 

Mein Kontrolltermin war besser als erwartet. Werte sind alle stabil geblieben, nur die Gehstrecke war nicht so toll. 
Gerade bekam ich dafür einen Anruf aus der Uniklinik, ob ich interesse an einem Sporttraining hätte, mit dieser Platte...deren name ich schon wieder vergessen hab. 
Wäre wohl für 3 Monate. Nun muss ich nur noch spontan für Freitag morgen einen Fahrer finden, weil ich noch mal nach Köln muss zum Fahrrad fahren.
Klingt aber doch ganz gut, oder?  Hat mit der Platte einer von euch schon Erfahrung gemacht? 

Liebe Grüße

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04 Mai 2019 22:13 #263 von danny
danny antwortete auf Vorstellung Vanessa
Huhu Seelenfeuer,

wir haben viel gutes über die Galileo Studie gehört. Auch in FB Gruppe sind einige mit positiven Erfahrungen.

Wenn Du mir per PN auf FB Deine Adresse noch mal schickst, dann sende ich Dir das neue PH Magazin zu vom Klarigoverlag mit dem Thema "Bewegung". Dort ist ein informatives Interview drin mit Dr. Gerhardt zum Thema. Er ist bei der Studie dabei.

Hey, schön, dass die Werte stabil sind. Die Gehstrecke, das weißt Du selbst, ist sehr tagesform abhängig.

Liebe Grüße Danny

PS: Hab Deinen Eintrag erst heute gesehen. Sorry.

OMNIA TEMPUS HABENT

Diagnose IPAH im Februar 2013, in Behandlung bei OA Dr. Ulrich Krüger, Herzzentrum Duisburg, Medikamente: Sildenafil, Bosentan jetzt Macitentan, Subkutane Treprostinilpumpe, 24/7 Sauerstoff, Marcumar, Diuretika

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