Mein Name ist Evelyn, ich bin 49 Jahre alt,

verheiratet und habe einen 18jährigen Sohn. Ich wohne in Graz, der zweitgrößten Stadt in Österreich und bin als Beamtin in der öffentlichen Verwaltung der Stadt Graz in Vollzeit tätig. Mein Leben verlief in jeder Hinsicht gut, auch gesundheitlich gesehen. Mit der Schilddrüsenerkrankung Hashimoto-Thyreoditis, einer schon seit der Jugend bestehenden Schuppenflechte und die vor 10 Jahren plötzlich aufgetretenen Vitiligo (Weißfleckenkrankheit), die wohl allesamt auf eine Autoimmunerkrankung deuten, konnte bzw. kann ich gut leben.

Ungefähr Mitte des Jahres 2016 fing es an, dass ich beim schnelleren Gehen und bei leichten Steigungen kurzatmig wurde und schwere Beine bekam. Ich dachte an einen altersbedingten Leistungsabfall - obwohl ich in jüngeren Jahren immer sehr sportlich war. Es ging mir immer schlechter, sodass ich bei mehreren Ärzten aus unterschiedlichen Fachbereichen vorsprach. Jeder hatte seine eigene Meinung. Der Endokrinologe schob alles auf meine schlecht eingestellte Schilddrüse. Meine Atemprobleme könnten auch von meinem starken Reflux kommen, meinte wiederum der Internist. Und der Orthopäde war davon überzeugt, dass ein Bandscheibenvorfall der Brustwirbelsäule, der bei einem CT entdeckt wurde, schuld an meinen Beschwerden war. Ich bekam einige Therapien und Behandlungen, aber die Atemnot wurde zusehends schlimmer. Irgendwann schaffte ich es nicht einmal mehr ein Stockwerk durchzugehen. Den Versuch, meine gesundheitlichen Probleme auf die Psyche zu schieben bzw. diese zu hinterfragen, blockte ich gleich ab, denn ich bin grundsätzlich ein sehr glücklicher Mensch.

Von Arztbesuchen hatte ich mittlerweile die Nase voll. Der Körper begann sich irgendwie auf die schlechte Verfassung einzustellen und ich vermied Belastungen. Der Berufsalltag wurde immer anstrengender, aber irgendwie schaffte ich alles und es vergingen einige Monate in dem Wissen, dass ich an etwas leide, dessen Grund aber leider niemand herausfindet.

Der Faschingsdienstag 2017 bleibt mir ewig in Erinnerung. Wegen einer anhaltenden schweren Bronchitis verwies mich meine HNO-Ärztin an einen Lungenfacharzt. Durch Zufall landete mein Mann telefonisch bei einer Ärztin, deren Praxis an diesem Nachmittag eigentlich schon geschlossen hatte. Aufgrund der geschilderten Dringlichkeit bat sie mich jedoch, gleich vorbeizukommen, obwohl keine Assistentinnen mehr anwesend waren. Nach einem Lungenröntgen und meinen Schilderungen vermutete sie etwas Ernstes und überwies mich sofort in das Landeskrankenhaus (Universitätsklinik), wofür ich ihr heute noch sehr dankbar bin, denn mein „Fall“ kam endlich ins Rollen.

Bei dem längeren stationären Aufenthalt wurden zahlreiche Untersuchungen durchgeführt (Bluttests, EKG, Herzecho, Lungenszintigrafie etc.) und nach Durchführung eines Rechtsherzkatheters stand die Diagnose am 21.03.2017 fest: schwere pulmonalarterielle Hypertonie (IPAH). Ich wunderte mich noch, wie ernst mir der Arzt die Diagnose mitteilte und machte den großen Fehler, die halbe Nacht lang die mir bis dahin unbekannte Krankheit zu googeln. Ich vergesse nie die ersten Wörter, die ich im Internet las: „lebensverkürzend“ und „unheilbar“ und schloss gedanklich schon mit meinem Leben ab. Die ersten Tage waren besonders schlimm, denn ich begann zu begreifen, dass diese Diagnose mein Leben verändern und wahrscheinlich bald beenden wird.

Da ich bei der Testung während der Katheter-Untersuchung eine Reaktion auf inhaliertes Stickstoffoxid zeige, werde ich als sogenannter NO-Responder mit hochdosierten Kalziumantagonisten (Amlodipin) behandelt. Dazu Diuretika (Spirono) und Blutverdünner (Marcumar). Die anfängliche Medikamenteneinstellung war kein Honigschlecken. Aufgrund meines schlechten Allgemeinzustandes und der Nebenwirkungen (vor allem der extrem niedrige Blutdruck) war ich länger im Krankenstand und fiel in ein Loch. Durch intensive Recherchen im Internet fand ich die PH Austria Lungenhochdruck-Initiative und auch die Selbsthilfegruppe in Deutschland. Hier fand ich gleich Ansprechpartner und ich freute mich, ein Forum gefunden zu haben, in dem man sich gegenseitig mit Ratschlägen hilft und aufbaut. Ich staune über das enorme Fachwissen einzelner Betroffener (allen voran Ralf Schmiedel und Daniela Schiel) und wie jeder einzelne mit der schweren Krankheit umgeht. In unserer Facebook-Gruppe lese ich täglich und finde Antworten auf viele Fragen. Daraus schöpfe ich auch Kraft, die Krankheit zu akzeptieren und positiv nach vorne zu schauen, denn ich habe in meinem Leben noch viel vor.

Dabei hilft mir auch ein geregelter Alltag. Nach zwei Monaten kehrte ich zu meinem Arbeitsplatz in der öffentlichen Verwaltung zurück. Ich hätte nicht geglaubt, dass mir die Arbeit guttut, aber dabei bin ich abgelenkt und grüble nicht den ganzen Tag herum. Wenn es mir zu viel wird, ziehe ich aber auch die Bremsen an. Ich habe das Glück, dass mein tolles Team mich unterstützt, wenn ich durch Krankenhausaufenthalte und Krankenstände ausfalle oder einen längeren Urlaub brauche. Ich war im Vorjahr und auch heuer je vier Wochen auf Reha. Die Therapeuten und Therapeutinnen dort leisten hervorragende Arbeit. Im Rehazentrum in St. Radegund hat man für Patienten, die an Lungenhochdruck erkrankt sind, ein eigenes Programm. Wie ich erfuhr, ist das mit der Rehaklinik in Heidelberg-Königstuhl abgestimmt. Ich konnte meine physischen und mentalen Ressourcen stärken und erhielt viel Motivation, zukünftig meine Lebensqualität selbstbewusst zu fördern und meine körperliche Leistungsfähigkeit zu verbessern. Dies vor allem durch moderates Training (Walken, Fahrradergometer, Krafttraining) mit einer bestimmten Herzfrequenz, natürlich ohne Überlastung und unter Beachtung der O2 Sättigung. Es ist mein Ziel, das auch konsequent fortzusetzen, obwohl es im Alltagsleben und neben dem Beruf natürlich nicht immer leicht ist.

Meine Familie ist mein Ankerpunkt im Leben. Sie gibt mir Halt und Sicherheit. Ich danke vor allem meinem Mann, dass er immer für mich da ist. Am Anfang war es auch für ihn sehr schwer, mit der Krankheit umzugehen und wir haderten oft mit dem Schicksal, aber wir haben einen guten Weg gefunden. Wenn es mir schlecht geht, ziehe ich mich am liebsten zurück. Ich möchte die Krankheit nicht in den Mittelpunkt unseres Lebens stellen. Meine Freizeit verbringe ich gerne in der Natur, die See- und Meeresluft tun mir besonders gut. Ich genieße das Zusammensein mit lieben Menschen, nehme mir aber auch Zeit nur für mich.

Im PH-Zentrum in der Universitätsklinik in Graz fühle ich mich sehr gut aufgehoben. Der Leiter, Univ. Prof. Dr. Olschewski und mein behandelnder Arzt, Doz. Dr. Kovacs und das ganze Team in der Pulmologie sind sehr engagiert. Nach 2 weiteren Rechtsherzkathetern und 1 ½ Jahre nach der Diagnose steht fest, dass ich noch immer ein NO-Responder bin und daher die Höchstdosis von 30 mg Amlodipin täglich einnehme. Der Druck ist damit zwar nicht im Normalbereich, aber wir sehen vorerst von einer weiteren Medikamentengabe ab, da es mir damit ganz gut geht. Es gibt zwar auch starke Nebenwirkungen, wie Beinödeme, Zahnfleischschwellungen und ein extrem niedriger Blutdruck. Ich weiß aber trotzdem, dass ich zu den „Glücklichen“ zähle, denn ich landete im richtigen Krankenhaus bei den richtigen Ärzten, bei mir wurde die Diagnose recht schnell gestellt – und ich gehöre zu der seltenen Gruppe von Respondern, die angeblich – sollte es dabei bleiben - eine recht gute Prognose haben, zumindest glaube ich ganz fest daran. Ich habe mein Leben an diese Krankheit angepasst, achte auf meine Bedürfnisse und drücke diese auch aus. Die Menschen in meiner Umgebung müssen daher auch einmal ein Nein akzeptieren.

Ich bin dankbar für die schönen Momente, die ich in meinem Leben jetzt noch viel intensiver genießen und schätzen kann. Natürlich gibt es Rückschläge, Tage, an denen es mir schlecht geht,– Zeiten der Verzweiflung, Trauer, Angst und Wut. An nicht so guten Tagen versuche ich mich abzulenken und mache Pläne für die Zukunft, buche einen Kurzurlaub, bestelle Tickets für ein Rockkonzert oder treffe mich mit lieben Menschen. Schon der Gedanken an etwas Schönes, das bevorsteht, verbessert meinen Gemütszustand.

Ein Spruch, der gut zu mir passt:

"Leben heißt nicht zu warten, dass der Sturm vorüberzieht, sondern lernen, im Regen zu tanzen